DISCOURS DU PAPE FRANÇOIS
À UN GROUPE DE PERSONNES ATTEINTES DE LA CHORÉE DE HUNTINGTON
 ET À LEURS FAMILLES

Salle Paul VI
Jeudi 18 mai 2017

Chers frères et sœurs,

Je vous accueille avec joie et je salue chacun de vous ici présent à ce temps de rencontre et de réflexion consacré à la maladie de Huntington. Je remercie de tout cœur tous ceux qui se sont prodigués pour que cette journée puisse avoir lieu. Je suis reconnaissant à Madame Cattaneo et à Monsieur Sabine pour leurs paroles d’introduction. Je voudrais étendre mes salutations à toutes les personnes qui, dans leur corps et dans leur vie, portent les signes de cette maladie, ainsi qu’à ceux qui souffrent d’autres pathologies dites rares.

Je sais que certains d’entre vous ont dû affronter un voyage très long et difficile pour être ici aujourd’hui. Je vous remercie et je me réjouis de votre présence. J’ai écouté vos histoires et les difficultés que vous devez affronter chaque jour; j’ai compris avec quelle ténacité et quel dévouement vos familles, les médecins, les agents du monde de la santé et les bénévoles sont à vos côtés sur un chemin qui présente beaucoup de pentes à gravir, certaines très dures.

Pendant trop longtemps, les peurs et les difficultés qui ont caractérisé la vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington ont créé autour d’elles des malentendus, des barrières et de véritables marginalisations. Dans de nombreux cas, les malades et leurs familles ont vécu le drame de la honte, de l’isolement et de l’abandon. Mais aujourd’hui, nous sommes ici parce que nous voulons dire à nous-mêmes et au monde entier: «HIDDEN NO MORE», «OCULTA NUNCA MAS», «JAMAIS PLUS CACHÉE»! Il ne s’agit pas simplement d’un slogan, mais d’un engagement dont nous devons tous être les protagonistes. La force et la conviction avec lesquelles nous prononçons ces paroles découlent précisément de ce que Jésus lui-même nous a enseigné. Au cours de son ministère, il a rencontré de nombreux malades, il a pris sur lui leurs souffrances, il a abattu les murs de la stigmatisation et de la marginalisation qui empêchaient beaucoup d’entre eux de se sentir respectés et aimés. Pour Jésus, la maladie n’a jamais été un obstacle pour rencontrer l’homme, mais plutôt le contraire. Il nous a enseigné que la personne humaine est toujours précieuse, toujours dotée d’une dignité que rien ni personne ne peut effacer, pas même la maladie. La fragilité n’est pas un mal. Et la maladie, qui est l’expression de la fragilité, ne peut ni ne doit nous faire oublier qu’aux yeux de Dieu, notre valeur reste toujours inestimable.

La maladie peut aussi être une occasion de rencontre, de partage, de solidarité. Les malades qui rencontraient Jésus étaient régénérés avant tout par cette conscience. Ils se sentaient écoutés, respectés et aimés. Que personne parmi vous ne se sente jamais seul, que personne ne se sente un poids, que personne ne ressente le besoin de fuir. Vous êtes précieux aux yeux de Dieu, vous êtes précieux aux yeux de l’Eglise!

Je m’adresse maintenant aux familles. Celui qui vit la maladie de Huntington sait que personne ne peut vraiment surmonter la solitude et le désespoir s’il n’a pas près de lui des personnes qui, avec abnégation et constance, se font «compagnons de voyage». Vous êtes tout cela: pères, mères, maris, femmes, enfants, frères et sœurs qui, quotidiennement, de manière silencieuse mais efficace, accompagnez vos proches sur ce dur chemin. Pour vous aussi la route monte parfois. C’est pourquoi je vous encourage aussi à ne pas vous sentir seuls, à ne pas céder à la tentation du sentiment de honte et de culpabilité. La famille est le lieu privilégié de la vie et de la dignité, et vous pouvez coopérer à construire ce réseau de solidarité et d’aide que seule la famille est en mesure de garantir et qu’elle est la première appelée à vivre.

Et je m’adresse à vous, médecins, professionnels de la santé, bénévoles des associations qui vous occupez de la maladie de Huntington et de ceux qui en sont atteints. Parmi vous, se trouvent aussi les professionnels de l’hôpital «Casa Sollievo della Sofferenza» qui, à travers l’assistance et par la recherche, expriment la contribution d’une œuvre du Saint- Siège dans ce domaine si important. Votre service à tous est précieux, parce c’est certainement à partir de votre engagement et de votre initiative que prennent forme concrètement l’espérance et l’élan des familles qui se confient à vous. Les défis diagnostiques, thérapeutiques et de l’assistance que la maladie provoque sont nombreux. Que le Seigneur puisse bénir votre travail: puissiez-vous être un point de référence pour les patients et leurs proches qui, en diverses circonstances, se retrouvent à devoir affronter les épreuves déjà difficiles que la maladie comporte, dans un contexte social et sanitaire qui n’est souvent pas à la mesure de la dignité de la personne humaine. C’est cependant ainsi que les difficultés se multiplient. A la maladie s’ajoutent souvent la pauvreté, les séparations forcées et un sentiment général de désarroi et de découragement. C’est pourquoi les associations et les agences nationales et internationales sont vitales. Vous êtes comme des bras que Dieu utilise pour semer l’espérance. Vous êtes la voix qu’ont ces personnes pour revendiquer leurs droits!

Enfin, sont ici présents des généticiens et des scientifiques qui depuis longtemps, sans épargner leur énergie, se consacrent à l’étude et à la recherche d’une thérapie pour la maladie de Huntington. Il est évident qu’un regard chargé d’attente pèse sur votre travail: de vos efforts dépend l’espérance de pouvoir trouver le chemin de la guérison définitive de la maladie, mais aussi de l’amélioration des conditions de vie de ces frères et de l’accompagnement, en particulier dans les phases délicates du diagnostic, face à l’apparition des premiers symptômes. Que le Seigneur bénisse votre engagement! Je vous encourage à le poursuivre toujours avec des moyens qui ne contribuent pas à alimenter cette «culture du rebut», qui s’insinue parfois aussi dans le monde de la recherche scientifique. En effet, certains filons de la recherche utilisent des embryons humains, causant inévitablement leur destruction. Mais nous savons qu’aucune finalité, même si elle est noble en soi, comme la prévision d’une utilité pour la science, pour d’autres êtres humains ou pour la société, ne peut justifier la destruction d’embryons humains.

Frères et sœurs, comme vous le voyez, vous êtes une communauté nombreuse et motivée. Que la vie de chacun de vous, qu’il soit directement frappé par la maladie de Huntington ou qu’il s’efforce quotidiennement d’être aux côtés de la douleur et de la fatigue des malades, puisse être le témoignage vivant de l’espérance que le Christ nous a donnée. A travers la souffrance également passe une route féconde de bien que nous pouvons parcourir ensemble.

Merci à tous! Que le Seigneur vous bénisse et, s’il vous plaît, n’oubliez pas de prier pour moi, comme je prierai pour vous. Merci.