Chers amis,

Je vous adresse à tous une cordiale bienvenue. Je remercie le cardinal Gianfranco Ravasi pour les paroles qu’il m’a adressées, et surtout pour avoir promu cette rencontre sur le problème délicat des maladies rares considérées dans le contexte socio-culturel actuel. Dans votre itinéraire de réflexion, vous mettez votre professionnalisme et vos compétences de haut-niveau au service de la recherche de thérapies possibles, sans négliger les interrogations éthiques et anthropologiques, sociales et culturelles, ainsi que le problème complexe de l’accès aux soins de la part de ceux qui sont atteints de pathologies rares. En effet, souvent, on ne prête pas assez attention à ces patients, parce qu’il est peu probable que les investissements faits en leur faveur apportent des retours économiques importants. Dans mon ministère, je rencontre constamment des personnes atteintes de maladies dites « rares ». En effet, ces pathologies concernent des millions de personnes dans le monde entier, provoquant des souffrances et des préoccupations également chez ceux qui, à titres divers, en prennent soin, en commençant par les proches.

Votre rencontre assume une valeur encore plus significative dans l’horizon du jubilé extraordinaire de la miséricorde, qui est « la loi fondamentale qui habite le cœur de chacun lorsqu’il jette un regard sincère sur le frère qu’il rencontre sur le chemin de la vie » (Misericordiae vultus, n. 2). C’est un motif d’espérance de constater que ce projet voit la participation de personnes et d’institutions diverses, de cultures, de sociétés et de religions différentes, toutes unies par une sensibilité aiguë à l’égard des personnes malades.

Je voudrais réfléchir, bien que brièvement, sur trois aspects de l’engagement entrepris par le Conseil pontifical de la culture et par les institutions qui y sont liées, la fondation vaticane Science et Foi - STOQ et la fondation Stem for Life, ainsi que de nombreuses autres qui sont associées à ce parcours culturel.

Le premier est la « sensibilisation ». Il est d’une importance fondamentale de promouvoir dans la société la croissance du niveau d’empathie, afin que personne ne demeure indifférent aux appels à l’aide de son prochain, même lorsqu’il est atteint d’une maladie rare. Nous savons que parfois, il n’est pas possible de trouver des solutions rapides à des pathologies complexes, mais l’on peut toujours répondre avec sollicitude à ces personnes, qui souvent, se sentent abandonnées et négligées. La sensibilité humaine, en revanche, devrait être universelle, indépendante du credo religieux, de la classe sociale ou du contexte culturel.

Le deuxième mot qui vous accompagne sur votre parcours est « recherche », considéré dans ses deux acceptions inséparables : l’éducation et la recherche scientifique véritable. Aujourd’hui plus que jamais, nous sentons cette urgence éducative qui, avec la maturation des facultés intellectuelles des étudiants, garantisse une formation humaine adéquate, en assurant le plus haut degré professionnel. Dans cet horizon pédagogique, il est nécessaire, dans le cadre des sciences de la vie et des sciences médicales, de projeter des parcours interdisciplinaires en réservant un espace important à la préparation humaine, avec une référence fondamentale à l’éthique. En effet, la recherche elle aussi, tant dans le domaine académique qu’industriel, exige une attention constante aux questions morales pour être un instrument de protection de la vie et de la dignité de la personne humaine. Ainsi, formation et recherche exigent d’être placées dans l’horizon du service aux hautes valeurs, comme la solidarité, la générosité, la gratuité, le partage du savoir, le respect pour la vie humaine et l’amour fraternel et désintéressé.

La troisième expression sur laquelle je voudrais m’arrêter est « assurer l’accès aux soins ». Dans l’exhortation apostolique Evangelii gaudium, j’ai souligné la valeur des progrès de l’humanité en ce moment historique, en donnant comme exemple « le cadre de la santé, de l’éducation et de la communication » (n. 52). Toutefois, j’ai affirmé avec force qu’il faut s’opposer « à une économie de l’exclusion et de la disparité sociale » (ibid., n. 53), qui fait des victimes lorsque le mécanisme du profit prévaut sur la valeur de la vie humaine. C’est la raison pour laquelle à la mondialisation de l’indifférence, il faut opposer la mondialisation de l’empathie. C’est pourquoi nous sommes appelés à faire connaître le problème des maladies rares à l’échelle mondiale, à investir dans la formation la plus adéquate, à augmenter les ressources pour la recherche, à promouvoir l’adaptation législative et le changement du modèle économique, afin que la personne humaine soit privilégiée. Alors, grâce à l’engagement coordonné à divers niveaux et dans divers secteurs, il devient possible de trouver non seulement les solutions aux souffrances qui affligent nos frères malades, mais également leur assurer l’accès aux soins.

Je vous encourage donc à cultiver ces valeurs qui appartiennent déjà à votre itinéraire académique et culturel, entrepris il y a quelques années, et qui continue de toucher un nombre toujours plus grand de personnes et d’institutions dans le monde. Qu’en cette année jubilaire, vous puissiez être des coopérateurs qualifiés et généreux de la miséricorde du Père. Je vous accompagne et je vous bénis sur votre chemin ; et je vous demande, s’il vous plaît, de prier pour moi. Merci.