Intervento di S.E. Mons. Vincenzo Paglia

Intervento della Prof.ssa Katalin Karikó

Intervento del Prof. Guido Tonelli

Intervento del Prof. Henk ten Have

Intervento di Suor Giustina Holha Holubets SSMI

Alle ore 11.30 di oggi, presso la Sala Stampa della Santa Sede, in Via della Conciliazione, 54, ha avuto luogo la Conferenza Stampa di presentazione dell’Assemblea Generale della Pontificia Accademia per la Vita, sul tema “The End of the World? Crises, Responsibilities, Hopes”, che si svolgerà dal 3 al 5 marzo presso il Centro Conferenze dell’Augustinianum.

Sono intervenuti: S.E. Mons. Vincenzo Paglia, Presidente della Pontificia Accademia per la Vita; la Prof.ssa Katalin Karikó, Premio Nobel per la Medicina 2023; il Prof. Guido Tonelli, Università di Pisa (Italia); il Prof. Henk ten Have, Anahuac University, Mexico City (Messico) e Suor Giustina Holha Holubets SSMI, NGO Perinatal Hospice, Lviv (Ucraina).

Pubblichiamo di seguito gli interventi:

Intervento di S.E. Mons. Vincenzo Paglia

Testo in lingua italiana

Traduzione in lingua inglese

Testo in lingua italiana

 

Il tema di questa assemblea è maturato dalla convergenza di diversi aspetti del momento particolare che stiamo vivendo. Da una parte la crescente consapevolezza che la crisi che stiamo vivendo interessa contemporaneamente diverse dimensioni dalla nostra vita personale e sociale. È quella che anche il santo padre ha citato utilizzando un termine coniato da Edgar Morin: policrisi. Dall’altra l’importanza di ascoltare più in profondità quali sono i fattori che ci hanno condotto in questa strettoia. Ma il nostro interesse non consiste nel gusto di fare analisi fini a se stesse, quanto piuttosto desideriamo individuare fermenti di trasformazione e di cambiamento che da una parte sollecitano la nostra responsabilità e dall’altra possono aprire finestre di speranza per il futuro delle nostre società.

Riflettendo su questo tema mi è venuta alla mente un’icona biblica che mi è sembrata pertinente alla presente congiuntura e mi sembra possa aiutarci a interpretare il momento presente: quella del diluvio (Gen 6-9). Anzitutto notiamo come la situazione che nel racconto del libro della Genesi scatena la crisi che sommerge la Terra, è un salto qualitativo del male presente sul pianeta: sembra che venga superata una soglia per cui l’eccesso del male è tale da non poter più essere contenuto nel mondo. Si determina uno straripamento che dilaga e coinvolge tutto. Pensiamo anche oggi alla nuova soglia della potenzialità (auto)distruttiva di cui l’umanità dispone.

Sta a noi quindi lavorare alla costruzione di un’arca comune con tutti dentro: un nucleo ordinato secondo la parola di Dio, che Noè ha ascoltato attentamente per realizzare il suo artefatto, in modo di custodire la logica della creazione realizzando il proprio percorso grazie alla capacità di stare a galla nel mare che sommerge ogni altra realtà. In questo modo l’arca è simbolo di uno spazio in cui il progetto di vita di Dio può navigare attraverso la morte e la distruzione (violenta) verso un nuovo inizio.

Certo la convivenza non è da scontata e la fatica dell’armonizzazione delle differenze è molto esigente. Per rimanere nella nostra immagine: la vita nell’arca non è semplice. Anche il nuovo inizio segnato da una seconda emersione della terra ferma, che ci è raccontata dall’episodio biblico come una specie di nuova creazione, è molto più lunga di quella descritta nel primo capitolo della Genesi. 40 giorni e diverse settimane di esplorazione, che mostrano Noè come uomo della pazienza e della speranza.

Una speranza che non è sinonimo di rassegnazione o di rinuncia, ma di attesa operosa ed esplorativa con l’aiuto di tutti i mezzi disponibili (corvi e colombe, allora non c’erano i droni) resistendo nella durata, affidandosi alla promessa di una parola che ritiene degna di fede che richiede una decisione per poter accedere alla realtà di quanto annuncia.

È in questo spirito che vogliamo compiere il nostro itinerario.

[00329-IT.01] [Testo originale: Italiano]

Traduzione in lingua inglese

The theme of this assembly comes from the convergence of several aspects of the particular moment we are experiencing. On the one hand, there is the growing awareness that the crisis we are experiencing simultaneously affects several dimensions of our personal and social life. The Holy Father also noted this awareness, using a term coined by Edgar Morin: polycrisis. On the other hand, there is the importance of listening more deeply to what factors have led us into this bottleneck. But our interest does not lie in making analyses for their own sake, but rather in identifying currents of transformation and change that require our responsibility but can also open windows of hope for the future of our societies.

Reflecting on this theme, a biblical icon came to mind that seemed pertinent to the present circumstances and that seems to me to be able to help us interpret the present moment: that of the Flood (Gen 6-9). First of all, we note how the situation that in the book of Genesis triggers the crisis that submerges the Earth, is a quantitative increase in the evil present on the planet: it seems that a threshold is crossed whereby the excess of evil is such that it can no longer be contained in the world. There is an overflow that spreads and involves everything. Let us think today of the new threshold of the (self-)destructive potential which humanity has at its disposal.

It is therefore up to us to work on the construction of a common ark for everyone: a nucleus ordered according to the word of God, which Noah listened to carefully in order to build the ark, so as to guard the logic of creation by which it might follow its own path, staying afloat in the sea that submerges all other objects. In this way, the ark symbolizes a space in which God's creation can sail through death and (violent) destruction towards a new beginning.

Of course coexistence is not to be taken for granted and the effort of harmonising differences is very demanding. To stay with our image: life in the ark is not easy. Even the new beginning marked by a second emergence onto the dry land, which is told to us in the biblical episode as a kind of new creation, is much longer than that described in the first chapter of Genesis. Forty days and several weeks of exploration show Noah as a man of patience and hope.

A hope that is not synonymous with resignation or renunciation, but with industrious and explorative waiting, making use of all available means (crows and doves, there were no drones back then), enduring, relying on the promise of a word deemed worthy of faith and that requires a decision in order to reach what has been promised.

It is in this spirit that we hope to make our journey.

[00329-EN.01] [Original text: Italian]

Intervento della Prof.ssa Katalin Karikó

Testo in lingua inglese

Traduzione in lingua italiana

Testo in lingua inglese

I am participating in this appointment, as you know, as an Ordinary Academician of the Pontifical Academy for Life. Tomorrow afternoon, in the dialogue we have on the theme “What/Who will save the world?”, I will say something about the role of science.

Science is knowledge of the world around us. The knowledge is collected by observation, measurements and experimentation. Science is fun, to be a scientist is a fun job. What is exciting is that there is a complexity, and then it is you who can solve it by reading articles or doing experiments and put together things which maybe nobody did. Then you realise what’s going on. The joy that you were the first one to know that this is how things happens. That’s one. It is very similar to be like a detective or an investigator on a crime, but the end of it, you don’t find a perpetrator, you find a solution, and maybe that solution would help somebody. That’s what is the beauty about it, maybe somebody who’s sick and then your discovery can contribute to their healing.

People have different views, different thinking, like somebody’s a physician or there is a basic scientist and they are thinking differently. If they work together and respect each other, then a new invention can be done. That’s what I think is important, so I try to emphasize that women are important for science, and the science need more women because at the beginning there are many women graduating schools and they have their dream, but the difficulties might come when they have a childbearing age and they want family. I can see in many countries that if you are not having enough financial support, then you have to give up your job because that little baby is crying there and you have to take care of it. Your dream is just a potential, giving up seems a solution to take care of your child. But if a government is listening, then we have to talk to them to support affordable high quality childcare. It would be very important because more women could do more discoveries.

I relied on the work on many other people, I was doing research for 20, 30 years. I learned from reading articles from people who are not with us anymore, and I learned from it. I had colleagues and so many, many people who contributed. I feel that we did it. We scientists, with all of my colleagues at Pfizer, BioNTech as well as University Pennsylvania, and those scientists who worked on the field. That’s how I feel, and I have to say, I was lucky. I never craved recognition. For me, it was enough that I know that what I did and what is important and not that other people would know. For me, I feel that a lot of scientists, hundreds and thousands of scientists, contributed to the knowledge, because the RNA was discovered 64 years ago, and during those years, many things happened. I will tell you that how many things was discovered and was contributed by scientists. As a scientist, I didn’t expect to see that what I am doing will be that important. I know that it is important. I know that one day maybe other scientists will take on and reaching in one day a level that somebody will be helped. Thank you.

[00330-EN.01] [Original text: English]

Traduzione in lingua italiana

Partecipo a questo appuntamento, come sapete, in qualità di Accademica Ordinaria della Pontificia Accademia per la Vita. Domani pomeriggio, nel dialogo che abbiamo sul tema "Cosa/chi salverà il mondo?", parlerò a proposito del ruolo della scienza.

La scienza è la conoscenza del mondo che ci circonda. La conoscenza viene raccolta attraverso l'osservazione, la misurazione e la sperimentazione. La scienza è divertente, essere uno scienziato è un lavoro divertente. L'aspetto eccitante è che c'è una complessità, e tu puoi risolverla, attraverso l’approfondimento o facendo esperimenti e mettendo insieme cose che forse nessuno ha fatto. Poi ti rendi conto di cosa sta succedendo. La gioia di essere stato il primo a sapere che le cose vanno così. Questo è un aspetto. È molto simile a essere un detective o ad un investigatore sulla scena del crimine, ma alla fine non trovi un colpevole, trovi una soluzione e forse quella soluzione può aiutare qualcuno. È questo il bello: forse qualcuno sta male e la tua scoperta può contribuire alla guarigione.

Le persone hanno opinioni e pensieri diversi, come un medico o uno scienziato di base, e pensano in modo diverso. Se lavorano insieme e si rispettano a vicenda, è possibile realizzare una nuova invenzione. Questo è ciò che ritengo importante, quindi cerco di sottolineare che le donne sono importanti per la scienza e che la scienza ha bisogno di più donne perché all'inizio ci sono molte donne che si laureano e hanno il loro sogno, ma le difficoltà possono arrivare quando hanno vogliono costruire una famiglia. In molti Paesi, come sappiamo, se non si ha un sostegno economico sufficiente, si deve rinunciare al lavoro perché quel bambino piange e bisogna prendersene cura. Il tuo sogno è solo potenziale, e rinunciare sembra una soluzione per prendersi cura di tuo figlio. Ma se un governo ci sta ascoltando, allora dobbiamo parlare e sostenere la necessità di un'assistenza all'infanzia di alta qualità e a prezzi accessibili. Sarebbe molto importante perché più donne potrebbero fare più scoperte.

Da parte mia, mi sono basata sul lavoro di molte altre persone, ho fatto ricerca per 20, 30 anni. Ho imparato leggendo articoli di persone che non sono più tra noi, e ho imparato da loro. Ho avuto colleghi e tante, tante persone che hanno contribuito. Credo che ce l'abbiamo fatta. Noi scienziati, con tutti i miei colleghi di Pfizer, BioNTech e dell'Università della Pennsylvania, e gli scienziati che hanno lavorato sul campo. È così che mi sento e devo dire che sono stata fortunata. Non ho mai desiderato il riconoscimento. Per me è stato sufficiente sapere che quello che ho fatto è importante, non è importante che gli altri lo sappiano. Per me, sento che molti scienziati, centinaia e migliaia di scienziati, hanno contribuito alla conoscenza, perché l'RNA è stato scoperto 64 anni fa e in quegli anni sono successe molte cose. Vi dirò quante cose sono state scoperte e hanno contribuito gli scienziati. Come scienziata, non mi aspettavo che quello che sto facendo fosse così importante. So che è importante. So che forse un giorno altri scienziati se ne occuperanno e raggiungeranno un livello tale da permettere ad altri di essere aiutati. Grazie.

[00330-IT.01] [Testo originale: Inglese]

Intervento del Prof. Guido Tonelli

Testo in lingua italiana

Traduzione in lingua inglese

 

 

Testo in lingua italiana

La scienza è ancora oggi, in qualche modo, la base della nostra visione del mondo e ne abbiamo ancora bisogno, non solo per produrre tecnologie e strumenti necessari alla sopravvivenza della specie.

Il cambiamento profondo che produce un salto di paradigma sul piano scientifico produce un cambiamento ancora più radicale sul piano culturale. Gli uomini si organizzano in una maniera diversa, l'umanità costruisce relazioni diverse rispetto a quelle che aveva in precedenza. Questo è un punto fondamentale perché ancora oggi la scienza continua ancora a produrre cambiamenti. Il meccanismo per cui la scienza cambia la visione del mondo, è un fenomeno che è ancora in corso, ed è necessario prendere coscienza di questi cambiamenti, perché da essi prenderà forma il futuro.

Per migliaia di anni l'umanità si è vista come l'elemento più fragile di uno scenario naturale immutabile. Siamo mortali fragili che vivono la loro esistenza precaria in uno scenario naturale eterno e immortale. Non a caso Sole, Terra, Luna, stelle e pianeti sono stati divinizzati. Da questo scacco sono nate le cose più belle che l'umanità abbia prodotto: l’arte e la filosofia, la scienza e la religione. Da qui è sorta la spinta a costruire opere immortali; le imprese di Achille, che preferisce essere cantato dagli aedi per millenni anziché fare una vita umile; o le grandi piramidi, tombe di faraoni che rivaleggiano con le montagne. E così via.

Ecco oggi si scopre che quella fragilità, di cui ci siamo così tanto vergognati, al punto da costituire per noi un elemento permanente di angoscia, è un tratto comune all'intero mondo materiale. La scienza moderna ci dice che tutte le forme materiali che hanno una qualche consistenza, soffrono di questa intrinseca fragilità; non c'è niente, neanche fra le strutture più imponenti, che si può sottrarre a questa legge, a questa sorta di peccato originale.

Quali saranno le conseguenze di questa nuova visione del mondo? Ci saranno risvolti angoscianti o rassicuranti? Gli umani costruiranno fra loro legami più stretti di solidarietà e di consapevolezza o prevarranno ancora di più gli elementi di aggressività e di egoismo? Sono le grandi questioni su cui anche gli uomini di Chiesa sono chiamati a riflettere.

[00331-IT.01] [Testo originale: Italiano]

Traduzione in lingua inglese

Science is still, in some way, the basis of our worldview. We still need it, and not only to produce the technologies and tools necessary for the survival of the human race.

The profound change that a paradigm shift produces on a scientific level produces an even more radical change on a cultural level. Human beings organize themselves in a different way, humanity builds different relationships to those it had previously. This is a fundamental point because even today science continues to produce changes. The mechanism by which science changes our worldview is a phenomenon that is still in progress, and it is necessary to be aware of these changes, because the future will take its shape from them.

For thousands of years, humanity has seen itself as the most fragile element of an unchangeable natural environment. We saw ourselves as fragile mortals who live our precarious existence in an eternal and immortal natural environment. It is no coincidence that the Sun, the Earth, the Moon, the stars and the planets were once deified. From this sense of fragility, the most beautiful things that humanity has produced were born: art and philosophy, science and religion. From this came the drive to create immortal works: the exploits of Achilles, who preferred to be sung about by bards for millennia rather than live a humble life; or the great pyramids, tombs of the pharaohs that rival the mountains. And so on.

Today we discover that this fragility, of which we have been so ashamed, to the point of constituting a permanent source of anguish for us, is a common trait of the entire material world. Modern science tells us that all material forms that have any consistency whatsoever suffer from this intrinsic fragility; there is nothing, not even among the most imposing structures, that can escape this law, this sort of original sin.

What will be the consequences of this new worldview? Will there be distressing or reassuring implications? Will humans build closer bonds of solidarity and awareness between themselves or will the elements of aggression and selfishness prevail even more? These are the key questions that men of the Church are called to reflect upon.

[00331-EN.01] [Original text: Italian]

Intervento del Prof. Henk ten Have

Testo in lingua inglese

Traduzione in lingua italiana

Testo in lingua inglese

The end of the world? The educational perspective

Confronted with climate change, political polarization, democratic failures, impotent policies, economic regression, war and violence apocalyptic views tend to obliterate perspectives on the future of humankind. This will affect first and foremost younger generations, and thus emphasizes the role of education. But fatalistic and pessimistic views about the possible end of the world cannot be remedied by education as such. It will be important what will be taught and how teaching proceeds. First, education should not only focus on the future but reflect on the past (showing that in the history of all civilizations ideas of decline and collapse have circulated), and analyse the present (showing that apocalyptic ideas are not uniform, and depending on socio-economic conditions, culture and religion). Second, focusing on the future, it should outline at least three responses to apocalyptic views: resignation (giving up the idea that collapse and decline can be averted), resistance (efforts to eliminate degeneration and produce renewal through science or social and genetic engineering), and re-evaluation (reappraise fundamental values and upwardly adjust rather than devaluate them). This last response aims at persistent and piecemeal transformation, inspired by the hope that change for the better is possible. It was in fact the basic motivation to launch the new discipline of bioethics in the 1970s. To avoid the possible extinction of humankind, all types of wisdom should be harnessed to counter global threats and to ensure survival. But in order to be inspirational, bioethical discourse should be more critical and prophetic. It should inspire hope that things can improve and we can do better.

[00332-EN.01] [Original text: English]

Traduzione in lingua italiana

La fine del mondo? La prospettiva educativa

Di fronte ai cambiamenti climatici, alla polarizzazione politica, ai fallimenti democratici, alle politiche inefficaci, alla regressione economica, alla guerra e alla violenza, le visioni apocalittiche tendono a cancellare le prospettive sul futuro dell'umanità. Ciò riguarda in primo luogo le generazioni più giovani, e quindi il ruolo dell'educazione. Ma le opinioni fatalistiche e pessimistiche sulla possibile fine del mondo non possono essere sanate dall'istruzione in quanto tale. Sarà importante cosa verrà insegnato e come si svolgerà l'insegnamento.

In primo luogo, l'educazione non dovrebbe concentrarsi solo sul futuro, ma riflettere sul passato (mostrando che nella storia di tutte le civiltà sono circolate idee di declino e collasso), per analizzare il presente (mostrando che le idee apocalittiche non sono uniformi e dipendono dalle condizioni socio-economiche, dalla cultura e dalla religione). In secondo luogo, concentrandosi sul futuro, la formazione dovrebbe delineare almeno tre risposte alle visioni apocalittiche: la rassegnazione (rinunciare all'idea che il collasso e il declino possano essere evitati), la resistenza (sforzi per eliminare la degenerazione e produrre un rinnovamento attraverso la scienza o l'ingegneria sociale e genetica) e la rivalutazione (rivalutare i valori fondamentali ed enfatizzarli piuttosto che svalutarli). Quest'ultima risposta mira a una trasformazione, ispirata dalla speranza che il cambiamento in meglio sia possibile.

È stata infatti la motivazione di base per lanciare la nuova disciplina della bioetica negli anni Settanta. Per evitare la possibile estinzione del genere umano, è necessario sfruttare tutti i tipi di saggezza per contrastare le minacce globali e garantire la sopravvivenza. Ma per essere d'ispirazione, il discorso bioetico dovrebbe essere più critico e profetico. Dovrebbe ispirare la speranza che le cose possano migliorare e che possiamo fare meglio.

[00332-IT.01] [Testo originale: Inglese]

Intervento di Suor Giustina Holha Holubets SSMI

Testo in lingua italiana

Traduzione in lingua inglese

Traduzione in lingua ucraina

Testo in lingua italiana

“Non posso dare i giorni alla tua vita, però posso dare la vita ai tuoi giorni".

Sr. Giustina Olha Holubets, Clinical Psychologist at the Lviv Medical Genetic Center at the Institute of Hereditary Pathology of National Academy of Medical Science of Ukraine, President of the Non‒Governmental Organization «Perinatal Hospice ‒ Imprint of Life»

“La vita umana viene a trovarsi in situazione di grande precarietà quando entra nel mondo e quando esce dal tempo per approdare all'eternità” EV, 44.

Qualsiasi minaccia alla vita e alla dignità della persona colpisce la Chiesa profondamente nel suo cuore. In particolare diventa attuale al giorno d’oggi dove assistiamo a molti attacchi, la querra contro la vita delle persone e dei popoli, e in particolare verso la vita fragile e indifesa. Il crimine contro la vita ha oggi una grande diffusione.

Ogni volta che con lo sviluppo della medicina e della tecnologia, si nota una sovrapposizione della diagnosi prenatale con la prevenzione delle malattie ereditarie, spesso questo porta all’interruzione della gravidanza in seguito alla diagnosi. L’aborto cosi comporta una riduzione nelle statistiche delle patologie e malformazioni innate.

Nel 2017 a Lviv è stata creata l’associazione "Perinatal Hospice - Imprint of Life” in seguito all’accompagnamento dei genitori che si sono trovati ad affrontare le diagnosi di malformazioni gravi dell bambino ancora nel grembo della madre. Questo è diventato la prima proposta delle cure perinatali palliative in Ucraina.

Le nostre attività principali includono:

· diffondere l’informazione alla società riguardo il lutto prenatale e perinatale

· sostegno alle mamme e alle coppie che durante la gravidanza affrontano le situazioni di grave patologia o malformazione del bambino concepito

· sostegno alla vita ancora non nata con le patologie gravi, non trattabili

· accompagnamento dei genitori che hanno perso i loro figli durante la gravidanza o dopo il parto,

Il motto dell’organizzazione: “Non posso dare i giorni alla tua vita, però posso dare la vita ai tuoi giorni” Siamo convinti che non esiste un piede cosi piccolissimo per non lasciare la sua traccia in questo mondo. In queste situazioni si sottolinea che si riconosce la vita, prendendosi cura e nello stesso tempo considerando la morte come una parte intrinseca della vita umana. Questa cura della vita rinforza i genitori nel continuare la gravidanza, apprezzando ogni momento, anche breve per rimanere con il proprio figlio; aiuta i genitori a prendere la decisione riguardo il parto; accettare gli interventi che sono eticamente consentiti e hanno il senso di essere eseguiti considerando lo stato del bambino, prendendosi cura del bambino durante il breve periodo della sua vita.

Ogni vita lascia il suo segno. Ognuno di noi può lasciare la sua impronta.

Come dice O. Henry: “La persona si apre alle migliori qualità quando fa qualcosa per il bene di un altro”. Cosi’ intorno alla nostra associazione hanno cominciato ad aggregarsi volontari dalle diverse città ucraine e anche dall’estero. Ognuno di loro capisce che in questo modo può fare una sua piccola parte anche a distanza secondo il comandamento del Signore: “tutto quello che avete fatto a uno dei piu’ piccoli di questi miei fratelli, l’avete fatto a me” (Mt. 25:40). Cosi’ si diffonde la cultura di compartecipazione nel vissuto dell’altro, supporto e piano piano si promuove la nuova cultura della vita.

La perdita di un bambino è un lutto che lascia il senso di una profonda mancanza, solitudine, tristezza e per questo c’è bisogno di un particolare approccio nell’aiutare all’elaborazione del lutto. Nella società mancano informazioni su che cosa vuol dire il lutto prenatale e perinatale. Non si conoscono le modalità appropriate di comunicazione e di comportamento in queste situazioni.

Per questo motivo, abbiamo comincito di svilupare la celebrazione nel livello nazionale il 15 ottobre del Giorno Mondiale della Consapevolezza sul Lutto in gravidanza e dopo la nascita. Per noi è una opportunità di annunciare il valore e l’importanza di una vita breve. Questo è il giorno dei nostri Angeli. Questo è il giorno per festeggiare la maternità e la paternità. In tutto il mondo la sera del 15 ottobre si accendono le candele in memoria delle vite piccoline, e in questo modo si crea in tutto il mondo una “l’onda di luce del ricordo e di speranza, del amore per i nostri figli”.

“Immergere le persone con la vita”- è il nostro compito. Nelle situazioni in cui “non c’è niente che si possa fare”, si può sempre fare qualcosa. Amare. Fino alla fine. Grazie.

[00333-IT.01] [Testo originale: Italiano]

Traduzione in lingua inglese

‘I cannot add days to your life but I can add life to your days.’.

Sr. Giustina Olha Holubets, Clinical Psychologist at the Lviv Medical Genetic Center at the Institute of Hereditary Pathology of National Academy of Medical Science of Ukraine, President of the Non‒Governmental Organization «Perinatal Hospice ‒ Imprint of Life»

«Human life is especially fragile and fragile when it comes into this world and when it leaves mortality to pass into eternity”. EV, 44.

Among medics there a strain of prenatal diagnosis with the prevention of congenital and hereditary defects that often lead to abortion. In spite this there are couples who decided not to do abortion even when they face congenital and hereditary defects and continue pregnancy to take care for their baby till her last minute of life. Very often such couples has any support and understanding from society even from their families and medical stuff.

Over the past decade on the experience of many countries, you can see that the alternative is perinatal hospice as a place of true Love, in which a group of professionals provide support, help in order to prepare parents, relatives until the child is born with fatal defects and death of pre-, intra - or postnatal. Accordingly, at each stage, there is appropriate assistance at different levels: medical, psychological, social and spiritual.

The non-profit organization "Perinatal Hospice - Imprint of Life" is the first proposition of perinatal palliative care in Ukraine, which began its history in 2013, and since 2017 has been operating in Lviv, expanding its activities to other cities of Ukraine is helping parents and their terminally offspring to highly qualified and multidisciplinary care.

The main objectives of ‘Perinatal hospice - Imprint of Life’ are:

- to raise awareness of perinatal loss

- to raise awareness of the human right to receive high-quality palliative care, with a specific focus on perinatal palliative care as well as care for the parents and their families

- to provide support for mothers and couples, who during their pregnancy discover their unborn child has severe congenital disorders or disabilities

- to provide support for unborn babies with life threatening disorders

- to provide grief counseling for parents who lose their child during pregnancy or after delivery, even if the child was only a few weeks old in utero

In recent years, the Organization has supported many families, giving many children the victims of a fatal diagnosis, to come to this world, some of them feel fine and are in the arms of their mothers, but could not be born. For parents who adopted their children, these small and short life as a meteor, left the richness of Life and the strength that supported them in severe loss and pain, and later, in a short time and in an effort to open up and make a new life. Perinatal palliative care does not stop by the death of a child. Organization provides assistance in the baby’s funeral offering the necessary support for their parents, and meetings for families who lost their child.

Organization aims to help parents spend the short and priceless time with their baby in love; to support them both at the moment of saying good-bye to their newborn.

Even in cases when «there is nothing that can be done», something can always be done. To love. Till the end.

[00333-EN.01] [Original text: Italian]

Traduzione in lingua ucraina

Супровід та підтримка батькам впрдовж патологічної вагітності з досвіду ГО «Перинатальний хоспіс – Слід Життя»

Не можу додати днів до твого життя, однак можу додати життя до твоїх днів.

С. Юстина Ольга Голубець, клінічний психолог відділення реабілітації раннього дитинства ЛОКЛ та в медико-генетичному центрі ДУ «Інститут спадкової патології НАМН України», голова ГО «Перинатальний хоспіс – Слід Життя»

«Людське життя є особливо кволим і тендітним тоді, коли приходить на цей світ і коли полишає тлінність, аби перейти у вічність» EV, 44.

Будь‒яка загроза життю і гідності людини глибоко вражає Церкву просто в серце. Це особливо стає актуальним сьогодні, коли численні лиха, війна загрожують життю людей і народів, особливо життю кволому і безоборонному. Злочин проти життя набуває широкого масштабу.

Що разу із розвитком медицини і технології, спостерігається нашарування пренатальної діагностики з профілактикою вроджених та спадкових вад розвитку, які часто приводять до переривання вагітності за медичними показами. Аборт стається як засіб зменшення статистики патології та вроджених вад розвитку.

Громадська організація «Перинатальний хоспіс – Слід Життя» ‒ перша пропозиція перинатальної паліативної опіки та супроводу в Україні, яка розпочала свою історію 2013 року, а від 2017 року діє у Львові, поширюючи свою діяльність і в інших містах України.

Основні напрями діяльності ГО «Перинатальний хоспіс ‒ Слід Життя»:

● краще інформувати суспільство щодо перинатальних втрат;

● підтримувати матір чи подружжя, які впродовж вагітності знають про патології або вади зачатої дитини;

● підтримувати ще ненароджене життя з летальними вадами;

● супроводжувати батьків, які втратили дітей під час вагітності або після пологів, навіть якщо цим дітям було лише декілька тижнів життя в лоні матері.

«Слід Життя» пропонує духовно-психологічну підтримку, співпрацюючи з медичними працівниками в Україні та за її межами.

Гасло ГО «Перинатальний хоспіс ‒ Слід Життя» таке: «Не можу додати днів до твого життя, однак можу додати життя до твоїх днів».

Ми переконані, що не має такої маленької ніжки, яка б не залишила слід у цьому світі. У цих випадках наголос робиться на визнанні життя опікуючись ним і одночасно розглядаючи смерть як невід”ємну частину життя людини. Дана опіка підтримує батьків у продовженні вагітності, цінуючи короткий час, який залишився, щоб провести з дитиною, допомагає батькам з прийняттям рішень щодо пологів, народження дитини, втручань, які є етично дозволені та мають сенс відповідно до стану дитини, піклування за дитиною під час короткого часу її життя .

Ці життя спонукають нас відкрити своє серце, проявити милосердя, запрошують кожного залишити свій слід, свій вклад доброти. Як каже О’Генрі «В людині відкриваються найкращі якості тоді, коли вона робить щось заради іншого». Так, навколо нашої організації почали єднатися волонтери з різних міст України, а також за кордону. Кожен з них розуміє, що таким чином може хоч маленьку часточку вкласти, бути поряд, навіть на відстані. Це як відповідь на заклик Христа : «Все, що ви зробили для братів моїх найменших, ви мені зробили» (Мт. 25,40). Таким чином поширюється взаєморозуміння, культура співпережиття і підтримки, поступово просувається нова культура життя.

Втрата дитини це також горе, яке викликає відчуття глибокої нестачі, самотності, суму, печалі, а тому потребує особливого підходу і допомоги у пропрацюванні горя від втрати У нашому суспільстві є брак обізнаності про пренатальну і перинатальну втрату, незнання комунікації, поводження.

Саме тому наша організація розпочала поширювати відзначення на національному та місцевому рівнях 15 жовтня Всесвітнього дня обізнаності про перинатальну втрату під час вагітності чи після народження. Для нас це чудова нагода проголосити Вартість і Цінність короткого життя. Це день наших Ангелів. Це день прослави материнства і батьківства! По цілому світі у ввечері, 15 жовтня о 19 годині запалюються свічки на знак памяті про маленькі крихітні Життя, цим самим твориться світлова хвиля Памяті і Надії, хвиля Любові до наших дітей.

“Immergere le persone con la vita”- e’ il nostro compito. Nelle situazioni in cui “non c’è niente che si possa fare”, si può sempre fare qualcosa. Amare. Fino alla fine. Grazie.

«Примирювати людей із життям» - це наше завдання. У випадках, коли «немає нічого, що можна було б зробити», щось зробити можна завжди. Любити. Аж до кінця. Дякую.

[00333-XX.01] [Testo originale: Italiano]

[B0162-XX.02]